Наталья Белоголовцева: Бесплатно для инвалида — это дискриминация по состоянию здоровья

Тюмень стала одним из городов, где состоялись всероссийские соревнования по горным лыжам «Старты мечты» для детей с ограниченными возможностями. На состязания приехали 40 участников из пятнадцати регионов России. Проект «Лыжи мечты», в рамках которого и проходят состязания, был запущен в Москве в 2014 году как технология занятий горными лыжами для детей с детским церебральным параличом, расстройством аутического спектра, нарушениями слуха и зрения. Программу в России запустили известный телеведущий Сергей Белоголовцев и его жена Наталья. Они увидели подобные методики за границей. Сын Натальи и Сергея 28 лет живет с диагнозом детский церебральный паралич, проект придумывался для него, но превратился в масштабную программу с 200 инструкторами и тысячью занимающихся.

– Соревнования поначалу были вынужденной мерой. Из пяти поданных грантов мы выиграли один на проведение этого мероприятия. Но оказалось, что подобные турниры для детей с ограниченными возможностями очень полезны. Я выделяю в нашем проекте «Стартах мечты» две важные составляющие. Первая – командный тренинг наших помощников, которые находятся в 20 регионах России. Вторая — воплощение детской мечты о победе.

Сам по себе проект дает возможность тысячам детей с разными диагнозами вдруг стать спортсменами. Победа — это огромное достижение для детей, которым недоступно ничего. Места, грамоты и результаты в турнирной таблице для меня лишь условности, а для них – огромный прорыв. Это история, конечно же, про счастье и радость. В том числе и родительскую, ведь дети становятся мегауспешными, когда катятся на лыжах по снежному склону.

– Как получилось, что обычная мама учит людей по всей стране верить, что их особые дети смогут сделать сегодня больше, чем вчера?

– Это, в первую очередь, моя личная история. Если бы не сын, не чудовищная борьба за его здоровье, не постоянные препятствия на пути российской семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, которому отказывали в праве на жизнь, проект не получился бы. Я видела, что медицина не может помочь сыну, и искала варианты.

Впервые Евгений встал на лыжи в Америке. Результат увидели сразу. Я понимала, что такой проект несложно запустить в России. Правда, существовала иллюзия, что можно прийти в какой-то волшебный Газпром и сразу реализовать идею. Но это оказалось не так. Сегодня «Лыжам мечты» три года, о ней знают по всей России, в том числе и руководители олимпийских объектов в Сочи, но там она не работает. Вот показатель того, насколько это нужно стране.

– А как все это переросло в проект?

– Образовалась первая группа из девяти детей. То, что с ними произошло за четыре первых дня занятий, абсолютно перевернуло мою жизнь. Их успехи стали настолько очевидны, что у меня не было возможности отказаться от продолжения проекта. Бросить детей было бы просто бесчеловечно.

– Зачастую инициаторами тех или иных программ для особых детей становятся родители, которые исходят из потребности здесь и сейчас помочь своему ребенку. Ваша история такая же. Почему это всегда частная, а не государственная инициатива?

– Это вопрос не ко мне, а к представителям госструктур. Я часто слышу слова одобрения и лозунги с призывом помочь, но в итоге системной помощи нет. Можно презентовать забавную идею на государственном совете и получить на ее реализацию деньги. «Лыжи мечты» доказали свою эффективность, они распространены по всей России, но не получают устойчивое финансирование. А существовать на гранты, которые сегодня есть, а завтра – нет, такому огромному проекту невозможно.

Первые соревнования в городах России мы проводили на собственные средства и деньги наших друзей. Но это не могло продолжаться бесконечно. Турнир в Тюмени организован на средства президентского гранта и по сути состоялся за государственные деньги.

В регионах инициаторами старта программы практически повсеместно являются родительские сообщества. Почему ни один регион не выделил 300 тыс. рублей на запуск, я не знаю. Но везде родители бегают и собирают по копейке. Или как в Тюмени волонтер Настя Левинова написала чуть ли не десять грантов, чтобы получить возможность закупить специализированное оборудование и обучить инструкторов.

Хотя цель у нашей программы очень глобальная – попасть в индивидуальный план реабилитации инвалидов. Ведь можно заменить неэффективные и дорогостоящие пункты в списке на понятные и действенные. Но это следующий этап работы, сначала нужно создать места, куда можно прийти на занятия.

– Должны ли эти занятия быть бесплатными?

– Везде по-разному. Где-то платят родители, где-то нам удается им помочь. Мы недавно посчитали, что четверть всех занимающихся делают это за наш счет, с помощью грантов и финансовой поддержки благотворителей.

Я не из той категории людей, которые говорят: «Подайте, пожалуйста». А у людей в нашей стране развита психология иждивенчества, особенно это касается инвалидов. Многие ждут волшебную таблетку от болезни ребенка, но ее не существует. Некоторые мамы пишут нам, что месяцами и годами не видят реакции на посланную в программу анкету. Мне это странно, письмо могло ведь просто не дойти. Технический сбой, например. Я могу сказать лишь одно: снимите трубку и позвоните, а не ждите, если действительно хотите попасть на занятия.

Если в семье сложное финансовое положение, это дело родителей – стучаться в фонды и искать деньги на оплату курса. Да, это сложно, но было бы желание. Конечно, гораздо легче возмущаться, почему инструкторы работают за деньги. Потому что это их работа, причем очень непростая. Я что-то не встречаю среди тех, кто возмущается, желающих трудиться бесплатно.

– Занятия по программе «Лыжи мечты» проходят на базе существующих горнолыжных центров?

– Для куратора проекта «Лыжи мечты» в регионе это может быть при правильной организации работы прибыльным делом. Инвалиды – лояльные клиенты. Они могут заниматься в любое время дня и ночи, приходят, когда еще снег не лег, и уходят, когда на склоне появляется трава. Потому что им очень надо. Если ты здоров, ты можешь заниматься горными лыжами или не заниматься. А если это твой единственный шанс стать здоровым, ты найдешь возможность попасть на склон.

Почему родители платят репетитору, но при этом не готовы заплатить за здоровье ребенка? У нас вообще перекос в сознании. Не должно быть для инвалида все бесплатно. Это дискриминация по состоянию здоровья. Другое дело, что инвалид должен быть так обеспечен, чтобы у него появилось право выбора: пойти в кафе, отправиться в путешествие, прийти на горнолыжный склон или получить реабилитацию в медицинском центре.

– То есть, «Лыжи мечты» – не социальное предпринимательство?

– К сожалению, нет. Экономисты посчитали, что «Лыжи мечты» можно вывести на самоокупаемость. На деле это оказалось не рабочей моделью. Денег стоит запуск, оборудование, обучение инструкторов. В костном обществе сложно продвигать проекты для инвалидов, потому что подавляющему большинству лучше делать что угодно, но в стороне от людей с ограниченными возможностями.

Поэтому родители платят за занятия, но проект не получает от этого денег. Это выручка того же самого горнолыжного курорта, который стал площадкой для программы. И, считаю, это правильным, потому что лучше заплатить деньги и купить здоровье собственному ребенку, чем не иметь такой возможности вовсе.

– Какую цель, помимо реабилитации собственного сына, спустя три года с начала проекта вы видите в дальнейшем?

– «Лыжи мечты» – создание инклюзивной среды в обществе. Спортивные объекты, на которых появляются наши дети, преображаются. Меняется не только инструктор, который работает с детьми, но и директор комплекса, и тот, кто обслуживает подъемники. Несмотря на то, что наши дети не здоровы, они обладают невероятной внутренней энергией, подзаряжают, когда кажется, что сил уже не осталось.

Часто совместные занятия на склоне укрепляют семьи. Порой за детьми с инвалидностью на гору приходят здоровые братья и сестры, а также родители. У нас есть Антон Перфилкин из Москвы, его маме за 50 лет и у нее только третье занятие на лыжах. Неожиданно для себя далекий от спорта человек приходит и включается в процесс.

Конечно, для меня самое ценное в лыжах — это терапия, качественное улучшение здоровья ребенка.

– Стали ли «Лыжи мечты» той программой, которая дает надежду всей семье, ведь иногда счет идет не на дни, а на часы?

– Занятия спортом дают очень быстрый эффект. Как правило, после 3–4 занятия видны изменения в ребенке. А когда виден результат, это очень воодушевляет родителей. Сидеть и ждать несколько лет улучшений или увидеть результат уже через неделею – разница большая. Как правило, когда родители доходят до склона, где проводятся наши занятия, они уже с него не уходят. Очень редко люди не приходят после первого раза, каких бы усилий для них и их ребенка это не стояло.

– Вам не кажется, что ваш проект очень быстро движется по стране?

– В моем офисе работает пять человек, которые курируют 18 направлений в 20 регионах страны. Это суперэффективная команда, которая может заменить в госструктуре целое министерство.

То, что проект быстро движется по стране, с точки зрения нормальной логики развития — странно. Потому что гораздо легче развиваться в одной точке. Но нуждающиеся есть везде, и дети у них болеют. Если мы будем десять лет тестировать программу в Москве, то ребенок в Бурятии или в Тюмени может ее не дождаться. У меня не хватает мужества отказывать родителям в регионах и говорить, что нам сложно запустить у вас проект.

Нормальная логика развития такова: не государство, а горнолыжный комплекс, бизнес инвестирует в программу и после на этом зарабатывает деньги. Найти средства на адресную помощь легче, когда программа уже работает на спортивном объекте. И помощь региональных властей тогда подключить проще.

Когда я смотрю на три прошедших года, то вижу, что не сделала еще того, что могла бы для своего ребенка. Но я запустила огромный проект, хотя у меня не было ни таких амбиций, ни таких планов. Благотворительности в жизни нашей семьи всегда было по самое горло.

Источник: Вслух.ру